Klub Polski, Maine USA

Historia-aktualności-polemiki-listy

Prośba o pomoc

Kuba prosi o pomoc

List otrzymałem o jednej z naszego klubowicza z prośbą o zamieszczenie na stronie.

Witam !!

Leczenie Kuby jest drogie, nierefundowane i nie zarejestrowane u dzieci. Jest to lek wziewny, podawany w formie inhalacji. Kubuś do tej pory go nie dostał bo nas na niego nie stać. Nadciśnienie płucne jest chorobą nieuleczalną i śmiertelną. Może za kilka lat medycyna znajdzie sposób na tą okropną chorobę. Synek mimo cierpienia jakie przeszedł, był dwa razy operowany, dawał sobie radę, lepiej lub gorzej ale funkcjonował. W tej chwili lekarze oceniają te nadciśnienie jako dramatyczne. Prawa komora serca jest już bardzo przerośnięta i powiększona, wyniki badań są coraz gorsze, syn jest na dwóch lekach rozszerzających naczynia płucne ale bez efektu. Wszystkie dostępne formy leczenia stosowane w Polsce mamy wyczerpane, zabiegowo nie ma takiej możliwości. Jedynie pozostaje nam spróbować leczenia którego fundusz nie refunduje ale które mogłoby pomóc. Kuba do tej pory był rehabilitowany, nadal nie chodzi samodzielnie, nie mówi ,obecnie rehabilitacja jest dla nas dużym obciążeniem, musieliśmy z niej zrezygnować. Po prostu wszystkie zwykłe czynności są dla niego męczące, on nie ma siły. Lek który nazywa się Iloprost (Ventavis) go nie uleczy ale złagodzi postęp choroby, pozwoli godniej i szczęśliwiej żyć.

Jeśli ktoś będzie zainteresowany pomocą podaję numer konta FUNDACJI RADIA ZET na który można dokonać wpłaty 77 1840 0007 2213 3200 0810 9719 z dopiskiem "bal serc dla Kuby z giżycka" lub swoje konto PKO BANK POLSKI, oddział 1 w Giżycku 61 1020 4753 0000 0102 0026 9720.

Adres domowy:

Aneta Tymoszuk,

ul.Pomorska 5

11-500 Giżycko.

Pozdrawiam, dziękuję!

ANETA TYMOSZUK a.tymoszuk@wp.pl

Proszę o obejrzenie reportażu o Kubusiu w dłuższej wersji:

http://www.tvp.pl/olsztyn/magazyny/winda-regionu/wideo/kubus/5494896

Wiadomość przekazana dalej ----------
Od: ANETA TYMOSZUK <a.tymoszuk@wp.pl>
Data: 8 stycznia 2012 16:05
Temat: PD: Re: Kubuś Tymoszuk
Do: Margaret Sobieraj <mwsobieraj@gmail.com>

Witam serdecznie,

Kuba czuje się tak samo jak wcześniej czyli bez zmian na lepsze.

We wtorek jedziemy do Warszawy,kolejne badania ale ja widzę że nie ma poprawy.

Byliśmy na konsultacji w Krakowie u Pana prof.Malca,nie jest dobrze,wygląda na to że w Warszawie pewne rzeczy zostały żle zrobione i nie tak jak powinny.Jestem po wstępnych rozmowach z Zabrzem,wysyłałam dokumentację medyczna-jedyne rozsądne wyjście w tej sytuacji to przeszczep.Będziemy rozmawiać przy najbliższej wizycie z lekarzami choć oni twierdzą że Kuba jest w dobrym stanie.Przez zaistniałą sytuację poznaliśmy kobietę mieszkającą w Szwajcarii,która dotarła do znanego tam profesora i on potwierdził to co usłyszeliśmy w Krakowie.

Patrząc na Kubusia nie wydaje się że jesteśmy w tak patowej sytuacji a jednak tak jest.Chyba trafiliśmy w korytarz bez wyjścia,bo niby trzeba postepować zgodnie z procedurami a jednak jest mało realne żeby przeszczep doszedł do skutku bo nie ma dawców-tak małych dawców.

Przepraszam że tak rzadko się odzywam ale zwyczajnie brakuje czasu choć często myślę o wszystkich którym los Kuby nie jest obojętny.

Pozdrawiam-Aneta Tymoszuk

Bardzo dziękuję za paczkę świąteczną którą Kubuś otrzymał od Pana Stefana Buchholz,przypuszczam że Pan ten jest osobą z Pani najbliższego otoczenia.Zbieram się żeby napisać podziękowanie do tego Pana i napewno to zrobię ale póki co skladam je na Pani ręce.

Od: ANETA TYMOSZUK <a.tymoszuk@wp.pl>

Data: 7 listopada 2011 14:30

Temat: Kubuś Tymoszuk

Do: Margaret Sobieraj

Witam serdecznie!!!!

Pod koniec ubiegłego tygodnia wróciliśmy ze szpitala. Nie wiemy na ile rozpoczęte leczenie będzie skuteczne, pokażą to wyniki badań, które Kuba ma zaplanowane na koniec m-ca. Na razie mobilizujemy go 4 razy w ciągu doby, w równych odstępach co 6 godzin. Jest to dość kłopotliwe, szczególnie budzenie dziecka w środku nocy ale wszystko da się znieść jeśli będą efekty i stan zdrowia Kubusia będzie się poprawiał.

Wiemy na dzień dzisiejszy że mamy zapewnione leczenie na pierwszych kilka m-cy od firmy farmaceutycznej produkującej lek. Jest szansa że obejmą nas opieką jeśli terapia okaże się skuteczna.

Pisałam do Pani dwa razy wiadomość sms ale dostawałam zwrotnego sma-a że Pani tego nie otrzymała. Tak więc pieniążki odebraliśmy bez problemu. Bardzo proszę podziękować znajomym ,przyjaciołom, księdzu proboszczowi oraz wszystkim osobom, które włączyły się w akcję niesienia pomocy Kubusiowi.

Widziałam w internecie na stronie wspomnianej przez Panią że są tam wszystkie informacje o Kubusiu, które Pani wysłałam. Dziękuję za zaangażowanie!!!!

Pozdrawiam, odezwę się z kolejnymi wiadomościami o Kubusiu!!!

Data: 4 grudnia 2011 Temat: Kubuś Tymoszuk

Do: Margaret Sobieraj

Witam,

Jesteśmy po kolejnej wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka.Kubuś ma zwiększoną dawkę leku do sześciu nebulizacji w ciągu dnia.Niestety jak narazie wszystkie badania pokazały,że nie ma żadnei poprawy.

Jutro rozpoczynamy siódmy tydzień leczenia,Pani doktor twierdzi że powinno być już lepiej a jednak nie jest.

Na początku stycznia następna wizyta i maksymalna dawka osiem nebulizacji.

Kubuś w ogóle jest jakiś nerwowy,nie ma siły,znowu mamy problem żeby go nakarmić.Poprosiłam o konsultację dietetyka,też nas nie pocieszono, skoro jest niewydolny to nie będzie jadł bo wszystkie swoje siły pożytkuje na oddychanie,które i tak jest dla niego problemem.

Jeszcze narazie mam nadzieję i wierzę że coś się ruszy i ta poprawa nastąpi ale jest ciężko,choćby ten krótki czas między kolejnymi dawkami leku-dziecko śpi,trzeba je budzić,płacze okropnie ze złości,a odstępy między dawkami leku muszą być równe,ponieważ działanie leku utrzymuje się w krwiobiegu do około 3 godzin.

Szkoda mi go bardzo że nie może normalnie się bawić,biegać...Jak próbujemy go stawiać na nóżki złości się i nie chce,wszystko rozumie,pokazuje na "migi" bo nadal nic nie potrafi mówić,jest kochanym dzieciakiem a tak strasznie musi cierpieć.

Boję się bardzo że w którymś momencie zwyczajnie sobie nie poradzi.Tyle osób zaoferowało nam swoję pomoc i wydaje się że mogłoby być łatwo i prosto leczyć Kubę a jednak nie jest tak jakbysmy sobie zyczyli.

Pozdrawiam-Aneta Tymoszuk

Witaj Stefan Buchholz – Klub Polsk

Zasługują na pomoc !

Jest pewna rodzina z naszej okolicy, która potrzebuje pomocy .Są zupełnie normalną rodzina, pełną gwaru dzieci, śmiechu, radości i pracy. Przepraszam ,była radość, praca i śmiech. Wspaniali młodzi rodzice i szóstka dzieci w wieku 4,5,7,9,11i12 lat. Fantastyczne plany na przyszłość związane z budową własnego domu i realizacja tego zamierzenia przez wszystkich. każdy wkładał swoją pracę. Nagle przyszła choroba-najpierw zachorował mały synek na nowotwór śledziony, później ojciec rodziny zachorował na limfatyczna białaczkę. Wszystkie zgromadzone zasoby zostały zużyte na ratowanie życia, a oni zostali bez domu, bez nadziei. Poruszyliśmy wszystkich ,aby wsparli materiałem-swoją pracą- fachowością. Odzew był-w mediach pomagał starosta, burmistrz, proboszcz, ale od tego mało przybyło. Ojcu się świat zawalił, bo boi się, że nie zdąży zabezpieczyć dzieciom choć domu. A prawo, w przypadku gdy nie będą spełnione określone warunki socjalne jest wyjątkowo egzekwowane-dzieci idą do domu dziecka. Aby to się nie stało wystarczyłoby pomóc w zdobyciu materiałów na dokończenie budowy domu. Do wykonania wszelkich pozostałych prac zgłosiło się wielu. Przeglądając Internet przypadkiem trafiłem na Waszą stronę ,zapoznałem się z poruszaną przez Was tematykę i uznaliśmy, że zwrócimy się do Was o pomoc w opisanej sprawie. Dodać muszę że nasza okolica to bardzo ubogi teren popegeerowski ,gdzie wskaźnik bezrobocia zbliża się do 30% i gdzie wiele rodzin wielodzietnych musi korzystać z banku żywności . O ile temat ten zainteresowałby Was w pomocy tej rodzinie j jesteśmy do dyspozycji.

Z poważaniem –Janina i Robert Zych.

Robert Zych - Email: robzyc1@wp.pl

Tragedia polskiej rodziny z New Jersey

Autor: Ewa Kern-Jędrychowska

2011-05-10

1 kwietnia po wielu latach starań i zabiegów Dorota Z. urodziła trójkę dzieci: Karola, Kacpra i Natalię. Niespełna 3 tygodnie później szczęście przerodziło się w dramat. 17 kwietnia jej mąż, Adam, popełnił samobójstwo.

Foto: Archiwum rodzinne

Dorota z Karolem, Kacprem i Natalią w kilka dni po porodzie

35-letnia Dorota wciąż jest w szoku. Zupełnie się tej tragedii nie spodziewała. Byli małżeństwem od 10 lat, oboje ciężko pracowali - ona na domkach, a jej 38-letni mąż na kontraktorce - i powoli się dorabiali. 4 lata temu kupili dom w Lawrenceville w południowym New Jersey, Adam otworzył też własną firmę.

"Dobrze nam się żyło, on był bardzo pracowity i wszystko mieliśmy" - wspomina. Jedyny problem polegał na tym, że przez wiele lat nie mogła zajść w ciążę. "Próbowaliśmy, ale nam się nie udawało - opowiada Dorota, która przechodziła różne zabiegi. - Potem miałam jedno in vitro, drugie, trzecie i czwarte. I w końcu wyszło". Spodziewała się trojaczków.

"Ja się bardzo cieszyłam. Ale wszyscy zaczęli powtarzać, że sobie nie damy rady, że nam będzie bardzo ciężko - wspomina Dorota. - Adam coraz bardziej się denerwował, że może rzeczywiście będzie ciężko, że tutaj sytuacja jest coraz gorsza, i że ja w dodatku nie będę w stanie wrócić do pracy przez wiele lat". W perspektywie mieli wiele lat spłacania pożyczki na dom, a wysokie podatki od nieruchomości nie ułatwiały sprawy. "Poza tym on pochodził z wielodzietnej rodziny, było ich 12. Nie chciał, żeby nasze dzieci miały takie życie jak on. Chciał im dać wszystko"

Zazwyczaj to Dorota się łatwiej podłamywała, a Adam ją podtrzymywał na duchu. Ale tym razem to on wpadł w depresję. Coraz bardziej się wycofywał, nie chciał nigdzie wychodzić, a zwłaszcza nie chciał się spotykać ze znajomymi, którzy jeszcze potęgowali jego lęki.

1 kwietnia Dorota trafiła do szpitala. Dzieci urodziły się już w 31. tygodniu ciąży i zapowiadało się, że wcześniaki spędzą parę ładnych tygodni w szpitalu. "To go chyba jeszcze bardziej zestresowało, denerwował się, że one są takie malutkie, że będą chorowały" - mówi Dorota, która 4 dni po porodzie wróciła do domu. Dzieci musiały z konieczności zostać w szpitalu, więc codziennie do nich dojeżdżali.

Osoby, które chciałyby udzielić jakiejś pomocy rodzinie, mogą się w tej sprawie kontaktować z redakcją pod adresem e-mailowym: ewa_kern@dziennik.com

17 kwietnia, w niedzielę, pojechali rano na mszę, a potem mieli jak zwykle udać się do szpitala. Adam zdecydował jednak, że zawiezie Dorotę, a sam wróci do domu, tłumacząc, że w szpitalu mieli być znajomi i obawiał się, że znowu będzie musiał wysłuchiwać, jakie to ciężkie życie go czeka. Dorota miała zadzwonić po niego, jak już wszyscy sobie pójdą. Ale kiedy próbowała się z nim później skontaktować, nie odbierał. Ani komórki, ani domowego. Po jakimś czasie zaczęła się niepokoić. Poprosiła brata, żeby podjechał i sprawdził, co się dzieje. To on znalazł ciało Adama, który, jak się okazało, powiesił się.

"Nie wiem, co będzie dalej" – mówi zapłakana Dorota, która nadal nie może uwierzyć w to, co się stało. Znali się wiele lat, jeszcze z Polski. Razem przyjechali w 1999 roku do USA z okolic Zambrowa, pobrali się w 2001 roku, mieli wiele planów na przyszłość. "Adam był pełen życia, bardzo wesoły. To on zawsze był twardy, podejmował decyzje. To on mnie pocieszał, kiedy miałam trudności z zajściem w ciążę; mówił, żebym się nie załamywała, że co ma być, to będzie – wspomina Dorota, która nie wie, jak sobie teraz wszystko poukładać. "W tej chwili mam z czego żyć, bo mieliśmy trochę oszczędności, ale chciałabym jakoś zabezpieczyć los moich dzieci" - mówi Polka, która w minioną sobotę odebrała ze szpitala dwóch synków. Natalia wciąż jeszcze pozostaje pod opieką lekarzy.

"Nowy Dziennik"

Witam tych wszystkich, których zainteresowała sprawa p.Jolanty Kruszyńskiej-Kocot, która zwróciła się listownie do ludzi dobrej woli o pomoc. Szczegóły w kopiach nadesłanego materiału na adres Klubu Polskiego z Maine. Przyznam się, że jest to nie pierwszy list tego gatunku, ale ten list właśnie zwrócił moją uwagę tym, że był pisany ręcznie a nie powielany na ksero jak większość….

Dedukuję, że może być autentyczny. Szkoda tylko, że brak namiaru na telefon czy poczte internetową p.Jolanty, gdyż ułatwiło to by to kontakt, tak potrzebny w tego rodzaju sprawach.

Dla ułatwienia podaję konto na które można wpłacać każdą sumę pieniędzy.

JNG Bank Śląski – Spółka Akcyjna Oddział 399

32-500 Chrzanów ulica Trzebińska 40

Nr. 56105013021000002204674440

Polska z dopiskiem: Na leczenie.

Ja ze swej strony roześlę te list p.Jolanty po znanych mi redakcjach pism polonijnych oraz stron internetowych oraz będę na bieżąco informował o postępach w sprawie. Lokalnie też postaram się namówić tut. Polonię do wsparcia finansowego leczenia p.Jolanty.

Stefan Buchholz